Mẹ mong níu giữ chút ánh sáng cho con gái 4 tuổi chưa biết nói, chưa biết đi

4 tuổi, bé Lê Uyên Nhi (trú thôn Xuân Sơn, xã Lộc Sơn, huyện Phú Lộc, TP Huế) vẫn chưa biết đi, chưa biết nói, ngồi trên chiếc chiếu trải giữa nền nhà. Toàn thân đỏ thẫm, loang lổ vì Hội chứng Sturger Weber. Đôi mắt mờ đục, chỉ còn 30% thị lực vì di chứng bệnh Glocom. Cổ của bé Nhi đặt ống thông khí quản.

Chị Nguyễn Thị Phượng (31 tuổi, mẹ bé Nhi) thở dài chia sẻ, "bằng tuổi con gái tôi, những đứa trẻ trong làng vô tư chơi đùa, đến trường, còn con gái tôi thì bất hạnh thế này đây. 4 năm kiên trì ôm con bám bệnh viện, tôi chỉ mong được nghe tiếng con gọi "mẹ", được nhìn thấy con tự bước đi trên đôi chân mà khó khăn quá.

Giờ đến đôi mắt của con cũng bị đe dọa từng ngày mà gia đình khánh kiệt rồi. Tôi biết làm gì để cứu con đây".

Ngày bé Nhi chào đời, gia đình chưa kịp vui mừng thì bàng hoàng khi thấy toàn thân đứa trẻ đỏ thẫm, nặng nhất ở vùng mặt, tay chân loang lổ. Đôi mắt đục ngầu, khô khốc, quấy khóc suốt ngày đêm.

"Bác sĩ kết luận con gái tôi bị Hội chứng Sturger Weber, đây là bệnh hiểm nghèo bẩm sinh, hiếm gặp khiến da toàn thân của con đỏ thẫm, loang lổ như vậy. Bệnh này không thể chữa và đeo bám con suốt đời. Đôi mắt của con chỉ còn nhìn thấy 30% ánh sáng vì bệnh glocom. 7 tháng tuổi, con đã phẫu thuật mắt. Đến nay, đôi mắt con đã phẫu thuật đến 3 lần nhưng bác sĩ nói, do bị bẩm sinh nên không thể chữa khỏi. Mổ và chữa trị là để duy trì trạng thái như hiện tại mà thôi", chị Phượng chia sẻ thêm.

17 tháng tuổi, bất hạnh nối dài khi bé Nhi bị sốt cao, co giật, đưa đi bệnh viện cấp cứu thì rơi vào trạng thái hôn mê, phải phụ thuộc vào máy thở. Sau một thời gian điều trị, sức khỏe dần ổn định nhưng không cai được máy thở, bé Nhi được phẫu thuật đặt ống khai khí quản ở cổ nên không thể nói.

"Dù có chỉ định tháo ống khai khí quản cho con nhưng đến nay vẫn chưa thực hiện được vì thanh khí quản của con có sẹo lồi dẫn đến hẹp thanh quản. Nếu tháo ra, con không thể thở nên trước hết phải điều trị sẹo lồi.

Vợ chồng tôi đưa con vào Bệnh viện Nhi Đồng 3 tia chích điều trị sẹo 2 lần. Tuy nhiên, sẹo dày quá không thuyên giảm được. Sắp tới, con tiếp tục vào Sài Gòn để đặt ống nong sẹo, chi phí khoảng 12 triệu nhưng gia đình chưa có tiền nên chưa đưa con đi. 4 năm chạy chữa cho con, vợ chồng tôi đã vay mượn rất nhiều rồi", anh Lê Thảo (34 tuổi, bố bé Nhi) lo lắng.

Ông Nguyễn Văn Việt- Trưởng thôn Xuân Sơn, xã Lộc Sơn chia sẻ, ngoài bé Nhi bệnh tật, vợ chồng chị Phượng còn một con trai lớn vừa lên 5 tuổi. Kinh tế chỉ trông chờ vào mức lương 6 triệu đồng/tháng từ nghề lái xe chở vật liệu xây dựng thuê của anh Thảo. Hiện bé Nhi đang được hưởng trợ cấp xã hội 1 triệu đồng/tháng.

"Gia đình chị Phượng chưa có đất đai, nhà cửa, cũng không có đất làm ruộng, con lại mắc bệnh hiểm nghèo nằm viện triền miên khiến gia đình lâm vào cảnh vô cùng khó khăn. Thời gian điều trị của bé Nhi còn rất dài, chi phí tốn kém, đặc biệt là tháo ống khai khí quản và đôi mắt, rất mong mạnh thường quân quan tâm, giúp đỡ", ông Việt chia sẻ.

Càng lớn bệnh càng trở nặng khiến mắt bé Nhi luôn trong tình trạng khô, nhức mỏi, khó chịu. Ngoài hỗ trợ của bảo hiểm y tế, hàng tháng, chị Phượng còn lấy thuốc ngoài về điều trị cho con.

"Chỉ riêng thuốc điều trị mắt cho con mỗi tháng trên 2 triệu đồng, đó là chưa kể tiền bỉm, sữa, thăm khám, điều trị sẹo hẹp thanh khí quản ở Sài Gòn. Số tiền vợ chồng tôi vay mượn đã trên 150 triệu đồng rồi.

Xin mọi người giúp đỡ để duy trì chút ánh sáng còn lại cho con, để con còn có cơ hội nhìn thấy bố mẹ, thấy thức ăn, nước uống. Con đã không biết nói, không biết đi rồi, giờ chút ánh sáng cũng bị tước bỏ thì tội nghiệp lắm", chị Phượng nghẹn lời.